4月2日是第16個世界孤獨癥日（世界自閉癥日），今年的主題為關愛孤獨癥兒童，關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者。孤獨癥兒童有社交障礙、語言障礙、狹隘興趣或刻板行為等特征，至今病因未明，2006年起，我國將孤獨癥歸類為精神殘疾。這個獨特的群體又被稱為“星星的孩子”——他們有視力卻不懂與人對視，有語言卻很難和人交流，有聽力卻看似“充耳不聞”，有行為卻看起來“不合常理”——猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。

　　近年來，我市持續加大對孤獨癥譜系兒童的教育關愛，于2013年在惠州市殘疾人康復中心成立了孤獨癥兒童康復訓練部，主要為我市0~6歲的孤獨癥兒童進行康復教育訓練，并負責惠州各縣（區）孤獨癥康復機構的業務指導工作。在世界孤獨癥日到來之際，記者來到孤獨癥兒童康復訓練部，采訪了2位特教老師，她們被稱為“星光媽媽”，傾聽她們用愛為“星星的孩子”點亮心燈的故事。

　　高丹

　　“用心關注、接納、體會孩子”

　　“80后”的高丹從事特殊教育已有21年，但她卻說自己是孤獨癥兒童康復訓練的“新兵”。高丹是江蘇連云港人，畢業于南京師范大學。2002年來到惠州，她成為惠州市殘疾人康復中心一名專攻聽障兒童早期康復教育的老師。去年8月，因為工作需要，她調任孤獨癥兒童康復訓練部部長，開始接觸孤獨癥兒童。

　　此前，她曾聽同事說過孤獨癥孩子的康復訓練工作很艱辛。“當時理解不了，聽障部一個班16個孩子配2個老師，孤獨癥部9個孩子配‘兩教一保’，按理應該更輕松才對。”高丹說，“當我真正深入接觸這一群孩子時，才知道自己曾經的想法過于簡單了。”

　　聽障兒童與孤獨癥兒童雖都是殘疾兒童，但針對他們的康復訓練有相同的地方，也有不同的地方。“這些‘星星的孩子’，沉浸在自己的世界里，大部分還伴有社交障礙、智力低下、行為刻板等問題，與他們溝通交流會更加困難，有的甚至連眼神交流都沒有。”高丹說，盡管她換崗前做好了心理準備，還專門學習了有關孤獨癥教學的理論知識，但剛開始時依然會有點手足無措。“特別是連續教了很多遍，但他們一點反應都沒有的時候，我一度懷疑自己的能力。”

　　得益于多年積累的教學經驗，高丹很快調整了心態，同時也開始調整自己的教學方法。她利用業余時間上網購買課程學習，虛心向同行請教，并結合實踐操作，不斷提高專業知識和技能。在上課的時候，她會細心觀察孩子們的情緒、行為、興趣，嘗試了解他們所喜歡的東西，并不厭其煩地跟他們互動交流，不斷嘗試、不斷探索、不斷改善。在她的不懈努力下，孩子們開始對她說的話有了反應，與她有了眼神的互動，這都讓她的內心激動不已，工作的自信又回來了。

高丹耐心指導孩子提高生活自理能力。 

　　在高丹看來，孤獨癥兒童的康復訓練，不僅需要專業的特教老師，也要有家長的深度參與。“孤獨癥兒童是需要終身康復的，但不少孤獨癥孩子的家長并沒有正確認識到這一點，或是把全部希望寄托在特教老師身上；或是急于求進，沒有根據孩子的實際情況給予合理的期望。”

　　為此，高丹通過親子課堂、家長培訓等加強與家長的溝通，向家長傳授一些孤獨癥兒童的康復訓練知識、技巧、方法等，鼓勵并引導家長深度參與到孤獨癥兒童的康復訓練中，“孩子更多的時間是和家長在一起的，只有家長才能做到隨時隨地生活化地教學。”孤獨癥兒童的康復訓練不是立竿見影的，無論是老師或家長，都要對孩子的發展有合理的期待，用心關注、接納、體會孩子。

　　康復一個孩子，拯救一個家庭。這是高丹從事特教事業的初心，也是這份事業賦予她的使命，她表示，將繼續用專業知識守護這群“星星的孩子”，用愛心和耐心照亮他們前行的路。

　　羅浩婧

　　“特教老師需要有足夠的愛心和耐心”

　　“來，看老師，把這塊積木放進相同顏色的杯子……”3月28日上午，惠州市殘疾人康復中心特教老師羅浩婧像往常一樣，開始給孤獨癥孩子上課，這樣的指令，她每天要重復無數次。孩子做對了，她給予熱烈的表揚甚至還有小獎勵；孩子沒有做好，就再次重復指令，繼續引導他們按照指令去做。

　　“特教老師需要有足夠的愛心和耐心。”這是羅浩婧從業6年以來的深刻感受，也是她對自己的基本要求。

　羅浩婧指導孩子康復訓練。

　　1996年出生的羅浩婧是惠東人。高考填報志愿時，她選擇了南京特殊教育師范學院。“當時更多的是出于對特教的好奇和就業前景的考慮。”她說，深入學習之后，覺得特殊教育是一份很有意義的事業。

　　當真正成為一名特教老師，面對孤獨癥兒童時，羅浩婧還是有些不適應。“孩子們會突然跑過來抓我的頭發、拍打我的身體，甚至是一巴掌拍在我的臉上……”羅浩婧說，她知道這些孩子們不是故意的，所以只能通過躲閃來避免這種情況。

　　孤獨癥兒童的主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍具有顯著局限性等。所以在康復中，特教老師會根據不同孩子的情況，進行有針對性的訓練。“和普通的幼兒園教孩子認知、理解、藝術等知識不同，對于孤獨癥兒童，老師更多的是教他們語言交流、社交規則、生活自理等方面的內容。”羅浩婧說，動作模仿是訓練課程的內容之一，如拍手這種幾個月大的孩子都能很快學會的動作，有的孤獨癥孩子可能要好幾天甚至好幾個星期才能學會，更別提刷牙、上廁所這種生活自理能力了。

　　所以，面對孤獨癥孩子，羅浩婧會特別注意不對孩子說“不能這樣做”“這是不對的”等否定的語句，而是會注重正向強化，明確告訴孩子應該怎么做，當他做到了，就及時給予鼓勵或獎勵。

　　“有時候說了上百次，孩子還是做不到，我就會有一種深深的挫敗感。”羅浩婧說，“但是當無數次的重復起了作用，孩子學會了，我就會很有成就感。”

　　更讓羅浩婧有成就感的是，孤獨癥孩子在康復中心畢業之后能順利進入小學接受融合教育。她教過的一個孩子小豪（化名），剛來到康復中心的時候，3歲了還不會說話，羅浩婧就從教他說話開始，從一個字到兩個字的疊詞，再到三四個字，然后是完整的一句話。6歲畢業的時候，小豪不僅學會了表達，還能回答一些簡單的問題，自理能力也不斷進步。如今小豪已經上小學3年級了，“逢年過節還會給我發信息呢。”

　　也正是這種經歷不懈努力獲得的成就感，激勵著羅浩婧“想要好好把這份工作做下去，為孤獨癥孩子的康復作一點貢獻。”

　　知多D

孤獨癥和自閉癥

　　孤獨癥的專業名稱為孤獨癥譜系障礙（ASD）。孤獨癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名，“孤獨癥”主要被我國內地的醫學以及特殊教育界所使用；“自閉癥”則主要被香港、澳門、臺灣，日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的地區和國家所使用。

　　文 惠州日報記者香金群 駱國紅

　　圖 惠州日報記者朱金贊