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“廣東好人”黃爍榕:樂于奉獻,愛在癲癇公益路上

  黃爍榕,筆名莉舒,女,1980年7月生,中共黨員,現任惠東縣平山街道湖榕社區黨委副書記。黃爍榕是一個出生于惠東山區的80后農民女孩,家境貧寒,在成為留守兒童后不幸患上癲癇病,之后一直與病魔相伴30多年,她以頑強的意志戰勝了生活的各種磨難和考驗。2006年,爍榕通過網絡成立了“癲癇人生”主題博客,分享她與病痛搏斗的故事,10余年來幫助和鼓舞了無數的癲癇患者及親屬,她的博客訪問量超過40萬人次。

  2016年11月,爍榕創作了25萬字的正能量勵志書籍《愛在癲癇的日子》,在媒體和愛心企業家支持下,她的書順利出版,并把出書所得版稅全部捐贈到深圳市社會公益基金會,成立了癲癇專項基金—“和癇莉愛公益基金”,每年對癲癇患者和弱勢群體開展系列公益活動。2017年,黃爍榕受推薦參加了社區居委會的選舉,并成功走上工作崗位。今年4月,黃爍榕被評為2023年第一季度“廣東好人”。

  熱愛生活,并愿意盡己之力幫助他人

  黃爍榕的家族并無癲癇病史。但她卻在8歲那年頭部遭遇猛烈撞擊的一個月后,在學校突然出現了癲癇病癥狀,也讓她從此走上了一條與癲癇癥頑強抗擊的不平凡人生之路。每次癲癇發作時,她就會眼白上翻,頭也控制不住地歪斜,全身抽搐,毫無意識地摔倒在地。看到過她發病的人都曾誤以為她是被“鬼上身”。直到11歲那年接受醫院治療后,她的病情才逐漸得到較好的控制。

  盡管如此,時不時地發病還是給黃爍榕造成了很大困擾。上小學時一次發病后,校長擔心她的病會傳染曾要求她退學,讓當時年紀幼小的她倍感委屈與難過。上高中后,她也因為家庭經濟困難和發病卻沒錢醫治而被迫輟學。參加工作后,她又曾因為發病被老板以讓她 “回家休養”為由辭退。

  或許與癲癇的抗爭是漫長無期的,然而,誰說癲癇患者的天空就只有陰霾?一直以來,黃爍榕在不斷與癲癇病魔抗擊的生活中,也漸漸學會將其當作是上天恩賜給她的一個永遠的“朋友”,也正是這個“朋友”在時刻“溫馨提醒”她,要更加積極地學習和工作,要有良好的生活習慣與飲食習慣,要更懂得珍惜生命熱愛生活,并懂得盡自己能力幫助需要幫助的人。

  開博客暢談癲癇人生,鼓勵病友,勇敢面對

  2006年下半年,黃爍榕經歷近20年的病痛后,深深感到這一路走來的坎坷和不易。在這段時間里,有很多人一聽到“癲癇”這兩個字就產生了特殊的反應,還有人對癲癇根本就不了解。爍榕認為自己應該為此做點什么,她想用最好的傳播方式廣而告之,讓大家正視癲癇。

  很快,黃爍榕在新浪網上開設了一個名為“癲癇人生”的博客。在博客上,她向想了解癲癇和接觸過癲癇的人們講述了自己的經歷和感悟,并希望社會、學校、家庭、醫生都能一起關注。博客一開,就有來自國內外的網友光顧,她的博客訪問量超過40萬人次,爍榕用她的樂觀、善良、積極堅持10余年來幫助和鼓舞了無數的癲癇患者及親屬。

  收獲幸福,傳遞溫暖,投身公益。黃爍榕多年來嘗試過幾段戀情,但終究未能開花結果,幾經令人心碎的戀情后,2007年元宵節,爍榕遇到了她現在的另一半——峰。與峰初次見面時,爍榕就向他坦白了自己的病情。峰卻沒有因為爍榕是癲癇患者而歧視她,相反他很欣賞爍榕對病痛的樂觀和熱愛生活的心態,還常常瀏覽她的“癲癇人生”博客,爍榕也很欣賞峰處世的寬厚與溫和。于是,兩顆真誠的心相愛了。2008的5月,他們在親友的祝福下步入了婚姻殿堂。婚后幾經磨難和考驗,一年后他們迎來了寶寶的降臨--一個健康可愛的女兒。

  2009年,黃爍榕接受了中國抗癲癇協會的邀請到上海參與“癲癇愛心大使”活動,為普及宣傳癲癇知識做努力。

  安慰鼓舞病友,數千病友因她勇敢結婚生子

  黃爍榕常常會思考一個問題,中國有超過1000萬的癲癇病患者,但由于認識上的偏見,許多人認為得了癲癇病很“不光彩”,會被人“恥笑”,患者因缺乏正確認識也不敢結婚生子。因此她共建立了63個“癲癇之家”QQ群和10個“莉舒親友之家”好孕群,給病友們開辟一塊敞開心扉、相互傾訴和相互勉勵的天地。

  為了消除人們對癲癇的誤解,黃爍榕除了在博客與QQ上繼續鼓勵病友,她還順應網絡趨勢,每天刷微信與病友們交流,堅持回復和解答很多病友在生活、工作、婚育、治療中的疑慮,全國各地均有病友在她的鼓勵下開始工作,戀愛并結婚生子。

  眾籌出書,成立癲癇公益基金

  由于每天咨詢黃爍榕的癇患家庭呈爆發性的增長,各方媒體也紛紛邀請爍榕展示自己與癲癇病魔抗擊的自強之路。面對諸多病友渴望的眼神和媒體工作者的熱情,同時為了不影響工作,2015年她果斷辭去了工作全身心地投入到無償幫助病友的工作中。為了支持爍榕的公益工作,丈夫堅持做兩份工作養家糊口。

  2016年,安徽衛視邀請黃爍榕到北京參加大型健康公益節目錄制,爍榕帶著她創作的25萬字正能量書籍《愛在癲癇的日子》在媒體及愛心企業家的支持下,以眾籌方式順利出版,并把出書所得的版稅全部捐贈到深圳市社會公益基金會,成立了屬于癲癇患者的專項基金——“和癇莉愛公益基金”。公益基金成立后爍榕開展了癇人中秋送溫暖、春送健康、夏送清涼、秋送甜蜜、冬送溫暖全年四送及共抗疫情傳遞溫暖等公益活動,每年慰問133人。

  走上工作崗位,獲評杰出癲癇人士“金光獎”

  黃爍榕10余年來的堅持和執著感動了許多人,2017年,她的家庭也分別獲得了廣東省和全國的“最美家庭”及全國五好家庭榮譽,她受推薦參加了社區居委會的選舉,并當選為社區婦聯副主席及調委會調解主任。

  2018年,黃爍榕的事跡榮獲了全國“百個巾幗好網民故事”。為了更好地幫助癲癇患者創業和推動癲癇公益,爍榕在網上建立了“癇人創業家園”網購平臺,通過平臺讓大家用行動真正地參與到公益中來。爍榕的《愛在癲癇的日子》一書為無數的癲癇患者推開了希望之門,被惠州市殘聯評為2017年度殘疾人好新聞二等獎。同時,爍榕在中國抗癲癇協會(CAAE)和中國抗癲癇協會病友會(CBE)的推薦提名下,獲得了中國大陸唯一1個參與國際評選“金光獎”資格的名額,最終她的事跡在國際評選中脫穎而出,被國際抗癲癇聯盟授予2018年度亞洲大洋洲地區杰出癲癇人士“金光獎”。

  樂于奉獻,工作、助人兩不耽誤

  黃爍榕在參加基層工作后,她將熱心助人、樂于奉獻的愛心用于工作中,她堅持為社區群眾“做好事、辦實事、解難事”,任職5年爍榕參與接訪調處的糾紛超過500宗,挽回當事人經濟損失超過1千萬,爍榕熱心助人、樂于奉獻,講究方法,從點滴做好、做實每件事,贏得了廣大居民群眾的高度認可和信賴,紛紛為社區送上了錦旗致謝,她的努力付出也為她在工作上的提拔晉升埋下了伏筆。

  2020年,在全國抗擊新冠疫情的形勢下,當時口罩成了疫情最稀缺的物資,在基金會的支持下,黃爍榕發起了:共抗疫情,傳遞溫暖的公益活動,她對線上線下全國各地120戶癲癇家庭免費派發抗疫物資和生活日用品及食品,送去了實實在在的幫助。對社區群眾,爍榕堅持奮戰在抗疫一線,為隔離的重點人員作采購、疏導,上門送物資并給予他們精神上的鼓勵。在大規模核酸檢測現場,她積極搬運物資,維持秩序,換上大白防護服繼續踐行黨全心全意為人民服務的宗旨。

  黃爍榕說:作為新時代青年需要有夢想,有使命與擔當。一分耕耘一分收獲,這是一個眾所周知的因果法則;回報也許無法立刻得到,卻可能會在不經意間,以出人意料的方式出現。

  2016年,爍榕獲評惠州市十大“最美家庭”稱號;2017年6月被廣東省婦聯評為廣東百戶“最美家庭”稱號;2017年5月被中華全國婦聯評為全國“最美家庭”稱號;2018年5月被中華全國婦聯評為全國“五好文明家庭”稱號;2017年10月她的事跡被中國抗癲癇協會評為2017年第七屆CAAE癲癇國際論壇最美故事“最具人氣獎”;2018年6月被國際抗癲癇聯盟評為2018年度亞洲大洋洲地區杰出癲癇人士“金光獎”;2018年11月爍榕所出版的正能量書籍《愛在癲癇的日子》被惠州市殘聯評為2017年度殘疾人事業好新聞“二等獎”。

編輯:洪東晗
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