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大齡孤獨癥人士何去何從？惠州部分家長積極探索——

讓長大的“星孩”上班去

　　撐開袋口，倒入一紙杯的馬卡龍泡沫珠，輕輕擠出塑料袋的空氣，然后粘好封口。這是22歲的孤獨癥青年小鋮最近的“工作任務”。

　　小鋮“工作”的地方是一個庇護工坊，主要為孤獨癥等大齡心智障礙者提供職業康復訓練和支持性就業，但他們最終能否順利走向社會、獲得就業機會，還有很多未知數。

　　孤獨癥是孤獨癥譜系障礙的簡稱，是以社交溝通障礙、重復刻板行為和狹隘的興趣為主要表現的廣泛性神經發育障礙。他們的這些行為表現像獨自閃爍的星星，因此被稱為“星星的孩子”，他們的處境卻并非如稱呼般浪漫：孤獨癥至今起因不明、不能治愈，只能通過干預改善。

　　近年來，隨著國家對6歲前孤獨癥兒童持續加大救助力度，“星星的孩子”日益走進大眾視野。及時的康復訓練拉近了他們與社會的距離，但大齡特別是成年孤獨癥群體在一定程度上仍缺乏社會關注，不少孤獨癥群體的家長更是憂慮：“當我們老了，孩子怎么辦？”

　　4月2日是第17個世界孤獨癥關注日，今年的主題是“全生涯服務，全方位關愛”，呼吁社會重視孤獨癥服務體系與關愛體系建設。在惠州，已有一些“星孩”家長積極探索，努力為成年孤獨癥群體創造生活自理和技能培訓機會，期盼他們也能自食其力。

　　家長抱團取暖

　　成立互助組織，有錢出錢有力出力

　　記者見到18歲的孤獨癥青年思航時，他正拿著手機聽音樂，對于陌生人的到訪，并不關注。思航的母親萬艷蘭和幾位家長在惠州成立了一家星星家園互助中心（以下簡稱“星星家園”），思航白天就待在這里，“思航的情況屬于重度，沒辦法上學，也沒地方去，我只能把他帶在身邊照顧。”

　　思航是三歲時確診的。那時，“孤獨癥”對萬艷蘭來說是個陌生的詞語，她“完全沒意識到康復訓練是終身的。”渾渾噩噩過了一個多月，萬艷蘭才接受現實。她辭去工作，開始了一邊陪護一邊學習康復訓練方法的生活。

　　孤獨癥康復是一個漫長的過程，人力和財力的消耗更是一個無底洞。萬艷蘭說，隨著孩子漸漸長大，不僅康復費用負擔加大，未來該何去何從也成了壓在家長心里的一塊石頭。

　　2015年，在萬艷蘭的牽頭下，她和4個“星孩”媽媽成立了星星家園。2016年，星星家園在惠州市民政局取得民辦非企業單位登記證書，成為惠州市首家以家庭為單位、專門為7歲以上中重度孤獨癥孩子服務的公益性互助中心。

　　星星家園以“有錢出錢”“有力出力”的家庭互助模式進行運作，大家一起抱團取暖，由家長學習專業康復知識，成為家庭康復訓練指導老師，再對孩子進行康復訓練和指導。目前，星星家園共有8名中重度孤獨癥孩子，其中年齡最小的13歲，年齡最大的21歲。

　　中國殘疾人普查報告數據顯示，目前我國孤獨癥者已超1300萬人，發病率成為精神殘疾首位。孤獨癥是貫穿終身的神經發育性障礙，目前沒有任何經過科學驗證的可治愈孤獨癥的藥物或療法。

　　6歲學齡前的孤獨癥兒童，接受康復訓練可申請救助；6～18歲學齡孤獨癥青少年，可以去特殊教育學校接受義務教育……但是，18歲之后的成年孤獨癥者該何去何從？

　　創立庇護工坊

　　通過實習基地鏈接更多資源，讓“星孩”實現自身價值

　　3月23～24日在惠州召開的2024年中國孤獨癥服務機構負責人交流活動，發布了一份《孤獨癥行業影響力評估報告》。報告顯示，當前中國大齡孤獨癥人士就業比例偏低，77.64%的18歲以上孤獨癥人士并未就業，僅有11.18%實現輔助性就業。90.62%的家長希望有更多政策扶持孤獨癥人士就業。該報告還指出，孤獨癥人士的養育與照護問題的解決具有緊迫性，調研中78.70%的家長對能夠照顧孩子到什么時候感到不安，80.8%的家長對自己去世后誰來照顧孩子感到不安。

　　孔少琴也是其中一名“感到不安”的家長。在兒子華庭16歲那年，她就開始著手為他鋪設就業之路。華庭在4歲時確診為孤獨癥，此后十多年里，他持續進行康復訓練、接受融合教育，還考上了惠州市特殊學校的職高班。

　　“在孤獨癥群體中，我兒子康復的情況算是還可以的。”孔少琴說，但她知道，缺乏社交溝通能力的兒子還不具備進入職場的能力。

　　為此，孔少琴辭去工作，于2018年創立了惠州首家民辦康園中心，2020年又創辦融樹之家工坊，為兒子及同齡心智障礙者提供居家生活自理、職業技能、庇護性就業等康復訓練，“起碼讓他們有地方待，有事情做。”

　　目前，融樹之家工坊有16歲以上心智障礙者28人，最大年齡的35歲，部分參與居家生活自理的康復訓練，能夠參與工坊工作的有12人。近年來，融樹之家工坊為推進心智障礙者就業，進行了多個方向的嘗試，包括酒店客房服務、中西點制作、廚房幫廚、衛生保潔、手工制作來料加工等，取得了一些成效。

　　為讓心智障礙者更好就業，孔少琴也在不停調整思路。她計劃把工坊打造成殘疾人就業實習基地，按照職業培訓、實習試錯、職業評估、推薦就業的路徑，助力心智障礙者就業，“我們還可以按照企業崗位需求進行針對性的培訓，把他們培訓好了再去上崗，這樣就業成功率會高一些。”

　　同時，她也希望能通過實習基地鏈接更多資源，讓更多愛心企業和愛心人士參與進來，建立以殘（殘疾人）為主、以健（健康人）為輔、相互協作支持的工作流程，通過拆分工序，降低難度、帶動整個生產輸出，讓工坊有能力承接企業委托的工作項目，從而幫助孤獨癥群體實現自身價值，樹立生活信心。

　　撐起“就業之傘”

　　“為孩子創造一個像家一樣溫暖又能工作的地方”

　　在孔少琴為孤獨癥等心智障礙者探索就業之路的同時，也有家長進行了更加大膽的嘗試——他們給孩子撐起了“就業之傘”，創造一個直接面向社會的就業環境。

　　“洗車嗎？可以開進去。”在位于市區河南岸的喜憨兒洗車中心，看到有車輛到來，小杰都會主動招呼，阿威則會根據客人選擇的套餐，制作贈送的檸檬水，大家分工合作，為客人提供服務。

　　喜憨兒洗車中心是惠州首家以心智障礙群體為就業主體的單位，是古海玉和丈夫一起投資近300萬元于2022年9月創立的。“喜憨兒”是對心智障礙群體的通稱，包括孤獨癥、智力障礙、唐氏綜合征、腦癱等群體。

　　古海玉的兒子也是一位“喜憨兒”，曾經，她也一度不相信心智障礙群體能完成洗車這樣的工作。2017年，接觸到喜憨兒洗車中心創辦人曹軍后，古海玉看到了希望，通過考察后最終將這一項目引入惠州落地，“讓自己的孩子以及更多的‘喜憨兒’擁有一個像家一樣溫暖又能工作的地方。”

　　喜憨兒洗車中心的負責人葉綠柔告訴記者，中心開業1年多來，“喜憨兒”從原來的6名增至11名（其中孤獨癥者2人），大多是20歲上下的青年。“目前我們的運轉是正常的，平均每天洗車20多輛，高峰期能達到30多輛，但還沒有實現盈利。”葉綠柔說。

　　“我們這個洗車中心成立以來，受到很多‘喜憨兒’家長的關注，他們之中不少人都希望將孩子送來這里就業，但目前我們的運營狀況還沒辦法接納更多人。”葉綠柔表示，要讓洗車中心實現良性運轉，還有很長的路要走。

　　建議

對成年后的孤獨癥人士適當開展職業培訓

　　今年全國兩會上，全國人大代表李紫微建議，對成年后的孤獨癥人士適當開展職業培訓，提供就業機會，給予社會支持，幫助他們更好融入社會。全國政協委員盧敏認為，孤獨癥人士在生命歷程中面臨著診療、教育、就業、養老照護等多重需求，要加強跨部門溝通聯動，強化政策銜接、責任銜接、服務銜接，提高孤獨癥服務保障的系統性、協同性和連續性。

　　記者從市殘聯了解到，目前惠州共有33個孤獨癥兒童康復機構，在訓學齡前兒童1339人。針對學齡前兒童，惠州在省級兒童康復救助標準上，進一步提標擴面，救助年齡由0～6歲擴展到0～8歲。但絕大部分成年孤獨癥人士，由于沒有工作收入、缺乏福利保障等，只能在家中依靠父母養育。

　　市殘聯相關負責人表示，接下來，惠州將不斷完善孤獨癥常態化篩查機制和數據共享機制，全面構建兒童孤獨癥篩查、診斷、干預、康復一體化服務鏈條，形成一套貫穿孤獨癥群體全生涯的支持政策體系，幫助他們更好地融入社會。

　　惠州日報記者駱國紅 香金群