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“廣東好人”黃爍榕創(chuàng)建博客分享抗擊癲癇故事

用創(chuàng)作收入成立專項(xiàng)基金救助病友

　　“姐，那個(gè)冬送溫暖的物資你收到了嗎？我們公益基金開展這個(gè)活動(dòng)的目的就是希望能讓廣大病友更有信心面對(duì)疾病，以后我們還會(huì)繼續(xù)開展這樣的活動(dòng)�！秉S爍榕（筆名莉舒）是一個(gè)出生于1980年的惠東山區(qū)女孩，家境貧寒，在成為留守兒童后不幸患上癲癇病，之后一直與病魔相伴30多年，但她以頑強(qiáng)的意志戰(zhàn)勝了生活的各種磨難和考驗(yàn)。2006年，黃爍榕通過網(wǎng)絡(luò)創(chuàng)建“癲癇人生”主題博客，分享她與病痛搏斗的故事，10余年來幫助和鼓舞了無數(shù)的癲癇患者及親屬，她的博客訪問量超過40萬人次。

　　2016年11月，黃爍榕創(chuàng)作了25萬字的正能量勵(lì)志書籍《愛在癲癇的日子》，在媒體和愛心企業(yè)家支持下，她的書順利出版，并把出書所得版稅全部捐贈(zèng)給深圳市社會(huì)公益基金會(huì)，成立了癲癇專項(xiàng)基金——“和癇莉愛公益基金”，每年對(duì)癲癇患者和困難群體開展系列幫扶公益活動(dòng)。今年4月，黃爍榕被評(píng)為2023年第一季度“廣東好人”。

黃爍榕（右二）組織開展公益活動(dòng)。圖片由受訪者提供

　　分享故事幫助鼓舞癲癇患者及親屬

　　黃爍榕的家族并無癲癇病史。但她卻在8歲那年頭部遭受猛烈撞擊的一個(gè)月后，在學(xué)校突然出現(xiàn)了癲癇病癥狀，這讓她從此走上了一條與癲癇頑強(qiáng)抗?fàn)幍娜松�之路。每次癲癇發(fā)作時(shí)，她就會(huì)眼白上翻，頭控制不住地歪斜，全身抽搐，毫無意識(shí)地摔倒在地。直到11歲那年接受醫(yī)院治療后，她的病情才逐漸得到較好的控制。盡管如此，時(shí)不時(shí)地發(fā)病還是給黃爍榕造成了很大困擾。

　　“或許與癲癇的抗?fàn)幨锹�長(zhǎng)無期的，然而，誰說癲癇患者的天空就只有陰霾？”黃爍榕說，一直以來，在不斷與癲癇病魔抗?fàn)幍纳�活中，自己也漸漸學(xué)會(huì)更加積極地學(xué)習(xí)和工作，有良好的生活習(xí)慣與飲食習(xí)慣，懂得珍惜生命熱愛生活，并懂得盡自己所能幫助有需要的人。2006年下半年，黃爍榕認(rèn)為自己應(yīng)該為此做點(diǎn)什么，她想用最好的傳播方式廣而告之，讓大家正視癲癇。

　　“我是在新浪微博上認(rèn)識(shí)了莉舒姐，她分享的婚戀、育兒方面經(jīng)驗(yàn)給了我很多的鼓勵(lì)和幫助。真的是給我們這個(gè)迷茫的群體帶來了很大的自信�！辈∮鸭覍倮钕壬鷮�(duì)黃爍榕連連表示感謝。

　　黃爍榕在網(wǎng)上創(chuàng)建了一個(gè)名為“癲癇人生”的博客，她向想了解癲癇和接觸過癲癇的人們講述了自己的經(jīng)歷和感悟，并希望社會(huì)、學(xué)校、家庭、醫(yī)生都能一起關(guān)注。她的博客受到眾多國內(nèi)外網(wǎng)友訪問，博客訪問量超過40萬人次。10余年來，黃爍榕用她的樂觀、善良幫助和鼓舞了無數(shù)的癲癇患者及親屬。

　　把治病經(jīng)歷和心得體會(huì)編寫成書

　　黃爍榕常常會(huì)思考一個(gè)問題，中國有超過1000萬的癲癇病患者，但由于認(rèn)識(shí)上的偏見，許多人認(rèn)為得了癲癇病很“不光彩”，會(huì)被人“恥笑”，患者因缺乏正確認(rèn)識(shí)也不敢結(jié)婚生子。因此她共建立了63個(gè)“癲癇之家”QQ群和10個(gè)“莉舒親友之家”QQ群，給病友們開辟一處敞開心扉、相互傾訴和相互勉勵(lì)的天地。

　　為了消除人們對(duì)癲癇的誤解，黃爍榕除了在博客與QQ上繼續(xù)鼓勵(lì)病友，還順應(yīng)網(wǎng)絡(luò)趨勢(shì)，每天通過微信與病友們交流，堅(jiān)持回復(fù)和解答很多病友在工作、生活中的各種疑慮，全國各地均有病友在她的鼓勵(lì)下開始工作、戀愛并結(jié)婚生子。

　　由于每天咨詢黃爍榕的癇患家庭呈爆發(fā)性地增長(zhǎng)，各方媒體也紛紛邀請(qǐng)黃爍榕介紹自己與癲癇病魔抗?fàn)幍淖詮?qiáng)之路。面對(duì)諸多病友渴望的眼神和媒體工作者的熱情，她萌生了把自己治病經(jīng)歷和心得體會(huì)編寫成書的想法。2015年，她果斷辭去了工作，全身心地投入到無償幫助病友的工作中，為了支持黃爍榕的公益工作，丈夫堅(jiān)持做兩份工作養(yǎng)家糊口。

　　2016年，安徽衛(wèi)視邀請(qǐng)黃爍榕到北京參加大型健康公益節(jié)目錄制，黃爍榕帶著她創(chuàng)作的25萬字正能量書籍《愛在癲癇的日子》，在媒體及愛心企業(yè)家的支持下，該書以預(yù)售方式順利出版。黃爍榕把出書所得的版稅全部捐贈(zèng)深圳市社會(huì)公益基金會(huì)，成立了屬于癲癇患者的專項(xiàng)公益基金——“和癇莉愛公益基金”。

　　“對(duì)癲癇患者來說，比病痛更可怕的是誤解和社會(huì)歧視。我們的關(guān)懷慰問活動(dòng)讓他們有勇氣融入社會(huì)，勇于面對(duì)疾病克服擔(dān)憂和恐懼，我覺得這樣才是真正的關(guān)懷，是大溫暖�！秉S爍榕表示，公益基金成立后開展了多場(chǎng)公益活動(dòng)，每年慰問130余人。

　　從點(diǎn)滴做好做實(shí)每件事

　　黃爍榕10余年來的堅(jiān)持和執(zhí)著感動(dòng)了許多人，2017年，她被推薦參加惠東平山街道華僑城社區(qū)居委會(huì)的選舉，并當(dāng)選為社區(qū)婦聯(lián)副主席及調(diào)委會(huì)主任。之后經(jīng)晉升，現(xiàn)任惠東縣平山街道湖榕社區(qū)黨委副書記。

　　黃爍榕參加基層工作后，將無私奉獻(xiàn)的愛心用于工作中，任職以來，黃爍榕參與接訪調(diào)處的糾紛超過500宗，挽回當(dāng)事人經(jīng)濟(jì)損失超過1千萬元。黃爍榕熱心助人、樂于奉獻(xiàn)，講究方法，從點(diǎn)滴做好、做實(shí)每件事，贏得了廣大居民群眾的高度認(rèn)可和信賴。

　　“未來我還有兩個(gè)夢(mèng)想，一個(gè)就是找到成熟的電商平臺(tái)進(jìn)行幫扶，為無法走出家門和被辭退的癲癇患者開辟出創(chuàng)業(yè)板塊；另一個(gè)是希望通過自己的力量來紓解癲癇患者所面臨的系列社會(huì)問題。比如引導(dǎo)他們?nèi)リP(guān)注和了解相關(guān)的幫扶政策，以減輕他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，解決他們?cè)诮逃�、就業(yè)、醫(yī)療中所面臨的種種問題，真正做到讓千千萬萬的病患家庭擁有實(shí)實(shí)在在的幸福感和獲得感。”黃爍榕說。

　　惠州日?qǐng)?bào)記者藍(lán)斐菲